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昆山市星星雨儿童康复中心

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报告称中国自闭症患者可能超过千万

作者: 来源: 日期:2015/12/13 19:37:44 人气:3867
    财新网(记者 周天)中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,0-14岁的患儿可能超过200万,但教育部门长期缺位导致这一群体难以融入普通学校。近日,中国首部全面介绍自闭症的行业报告—《中国自闭症儿童发展状况报告》(下称《报告》)透露了上述情况。

    该《报告》由中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构共同发布。其引用2013年广州一项流行病学调查发现,广州普通幼儿园自闭症患病率为1/133,而该调查并未涵盖散居儿童及特殊教育机构,因此实际发病率将会更高。如果再参照其他国家患病率,中国的患病率约为1%。据此推算,中国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁患儿的数量可能超过200万 。

    不过,官方统计数据与此不同。据中国残联康复部二处处长韩纪斌介绍,2006年的“第二次全国残疾人抽样调查”首次将儿童自闭症纳入精神残疾范畴。该调查显示,中国0至6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的0.11%,其中典型的自闭症约占37%,约为4.1万人,如果再加上不典型的自闭症,则占到儿童精神残疾的七成。

    韩纪斌告诉财新记者,数据间的差异主要由于自闭症的认定标准有所不同。美国标准相对宽松,把更多程度较轻的病例纳入统计,因此得出的患病率更高,约为1%。中国采纳的标准较严格,得出的患病率较低,否则治疗康复资源很难跟得上。

    无论患病率如何统计,巨大人口基数之下,中国庞大的自闭症群体已不容忽视。然而,该群体的生存与受教育状况并不乐观。《报告》介绍,在中国,自闭症儿童长期以来是一个被边缘化的群体,许多经过康复并取得一定效果的自闭症儿童,仍无法在主流学校随班就读。而在美国,95%学龄残疾儿童及少年都能够在普通公立学校就学。

    虽然从20 世纪90 年代末开始,一些大城市的培智学校、普通学校、幼儿园开始吸收自闭症儿童随班就读,但因普通学校教师缺少特殊教育知识和技术,自闭症孩子很难在融合环境中得到有效帮助,而在社会常规、人际交往方面出现问题最终被劝退的情况比比皆是。

    国际通行的针对自闭症儿童康复的融合教育,目前在国内基本处于空白。《报告》认为,特殊儿童之所以难以融入普通学校,除了少数学校依然持有偏见外,更多的是因为多数学校并不具备特教师资力量,因此心有余而力不足。其中,本应在自闭症儿童康复中发挥主力军作用的教育部门长期缺位,是这种困局的一大原因。

    《报告》称,自闭症康复强调融合和沟通,但自闭症儿童目前只能集中管理和训练,导致融合效果不佳。再加上自闭症儿童特殊的思维及学习方式,以及某些超常能力,不适合在智障学校就读,学龄期自闭症儿童的教育主要还只能依靠家长自身力量。

    值得庆幸的是,官方缺位得到民间机构一定程度的补充。据中国残联信息中心的不完全统计,截至2013年7月,全国范围内承担各级残联自闭症儿童康复工作任务的实名制康复教育机构已达933个,据此推测全国机构数量已经过千。

    大量民办机构的建立有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾。但《报告》也表示,一些自闭症康复机构管理不规范、专业性不强,还需要政府积极地扶持、引导和管理。

    对此,《报告》建议,中国应尽快建立行业管委会,对当前专业人员资格认定的乱象进行正规管理和监督,规范自闭症服务行业、引导其健康发展。韩纪斌也告诉财新记者,目前中国在这些方面仍是空白,当前仍在争取实现教材的统一,路还很长。

    自闭症的康复涉及多学科,而中国自闭症康复手段基本是沿用国外技术。国内缺乏自闭症康复专业人才的培育机制, 职业技能基本只能通过实践培训获得, 不能满足长远职业发展需要。

    因此,《报告》建议加强专业人才培养。比如,开展自闭症相关领域的高等院校招生和培养工作,同时对于已在岗的一线教师继续教育,培养出合格的专业人员以及研究人员。

    自闭症又称孤独症,在美国统称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起病于儿童发育早期,但伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。自闭症病因不明,以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征,尽早干预是治疗关键。
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