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昆山市星星雨儿童康复中心

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星星孩子故事

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星儿妈妈说

作者: 来源: 日期:2018/2/5 10:08:02 人气:1033

我是一个自闭症孩子的母亲。为了照顾孩子,我放弃了工作,把全部的时间和心血都奉献给他们。我每天承受着如特种部队一般的压力,徘徊在精神崩溃的边缘,有时感觉生不如死。这十年一路走来,步步辛酸,不是过来人,是不会明白个中滋味的。

  我完全能理解最近被控抛孩子下楼那个母亲的心情。正所谓虎毒不食子,为人父母怎会向自己的亲生骨肉下毒手呢?那是怎么一种痛苦又不能自控的可怕情绪啊!我也曾有多次轻生和与孩子同归于尽的想法或举动。可是如果我不在了,谁来照顾有障碍的孩子呢?有很长一段时间,我只是为了责任而活着。

  这长久的内心折磨会影响判断,一念之差,的确会使人做出不能挽回之事。全职家庭主妇的压力尤甚。

  我的生活困扰多多。自闭儿脑筋不会变通,跟他们相处随时像踩地雷一般。对我来说,儿子就像精神病人。我常常得预测他们下一步或下几步会做出什么举动,使自己的日子好过点。外出时,他们也常常会做出令我很尴尬的行为。而且这是一场长期斗争,因为自闭症是终身疾病,我的压力和挑战将终生不断。

  我的孩子的情况不算太严重,但有些孩子语言能力较差,无法好好表达情感,常有固执、暴力的表现,或一些不受控制的小动作。有些孩子甚至连行动和进食都有问题,看了令人心酸。但是,经过治疗后,他们的行为是可以改善的,而且越早介入,效果越大。希望社会大众多多包容他们,并给予他们同等受教育和工作的机会。

  有自闭症孩子的家庭,为了更好地照顾和教育孩子,父母一方往往必须放弃工作。治疗费用、生活费等都十分高昂。希望有关当局能给予我们这些特殊单薪家庭,更多经济和精神方面的援助。

  其实单薪家庭也不算太糟,大不了节省度日,只要心里富足便可。我还有支持我的家人和顾家的丈夫,不是一个人扛。可是,最近遇到一些单亲妈妈真的很孤立无援。

  一般而言,男性承受压力的能力比女性差。有些父亲不懂得面对孩子的情绪失控而抓狂,或者有自己的就业问题,更甚的是接受不了有缺陷的孩子而离开,另结新欢,使母亲陷入经济和精神危机(妈妈抛夫弃子的个案也有,听了令人气愤。这些人有没有良知啊,连最起码的责任感也没有)。单亲妈妈又不可以放弃工作,好好照顾孩子,不免陷入两难窘境。有个妈妈因为没钱请人照顾年幼的孩子,还要带着儿子去上班。

  希望政府能在经济上舒缓单亲妈妈的压力。

  特殊教育学额不足也是一个问题。比如本地只有一所教授教育部课程的特殊小学——新光小学,收生标准十分严格。那些不合格的孩子只好勉强在主流学校学习。可是主流学校并不能针对自闭儿的特点教学,给他们带来最好的学习效果。

  虽然生活困扰不断,但我仍很感恩。我难过时有家人和互助团体的姐妹为我分忧;我的孩子也有爱护他们的长辈和老师。不过,有些私人教育机构灵活性不足,为自闭儿提供的帮助不够彻底。

  我常觉得为了孩子,被逼赔上自己的人生,好无奈啊!我*着信仰,才走到今天。也在信仰中,再次找到人生的目标,重新得力,使我继续奔跑未来人生道路时,不至于感到那么困倦和疲乏。

  如果不是这些痛苦的经历,我可能只是一个凡事追求卓越、只忙自家事的现代人。我开始关心身边有需要的人,希望帮助这个群体,如为朋友的自闭儿补习。我的丈夫也立志服务慈善机构,如特殊学校。写这篇文章,也是看到单亲妈妈们的需要,才站出来说说话。

  其实,自闭儿很纯真。小儿总是搂着我亲了又亲,更会发挥他的歌唱天赋唱歌给我听。我腰酸背痛时叫大儿为我按摩,他总不会推辞。小儿学讲话很慢,我几乎是一个字一个字教他。可他每学会一个字,都令我欣喜若狂。原来一切都非理所当然,使我学会珍惜。从他们身上,我上了人生宝贵的一课。也在包容他们的同时,发挥了母爱最大的潜能。我学会不把他们与普通孩子作比较,只看他们的进步,因为他们是独特唯一的。只要他们健健康康,懂得回报我的爱那就足够了。有这两个“特别”可爱的孩子作伴,即使苦多于乐,我也今生无悔。

  将来无论多苦,处境多难堪,我既然给了他们生命,就要照顾他们到底,绝不半途而废。

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